天后席琳迪翁被曝病情恶化，已”无法控制自己的肌肉”，重返舞台遥遥无期…
去年底，55岁的女歌手天后席琳迪翁在自己的社交媒体账号上宣布一个惊人消息——自己被确诊罕见疾病“僵冻人综合症”。
当时天后神色难掩悲伤，但眼神仍然坚定，她向众多歌迷透露了自己的病情。这是一个不治之症，但她在悲伤中仍然强调自己期望有一天重返舞台，为大家带来全球巡演。
曾献唱泰坦尼克号主题曲《我心永恒》的席琳迪翁，多年来在全球乐坛都以其非常具有辨识度的充满感情的声音而被人牢记。
在她主动介绍了自己得了僵冻人综合症这个特殊疾病后，该疾病在全球范围内的关注度也大量上升。
(今年最近一次公开亮相的席琳迪翁)
这种疾病因为病例和研究都十分稀少，人类根本还没有找到治愈的方法，只有眼睁睁看着患者无比疼痛，失去活动能力……
自从席琳迪翁公布这个悲伤的消息以来，无数歌迷都祈祷她能治愈。
然而最近，席琳迪翁年长19岁的亲姐姐Claudette公开表示，自己的妹妹目前病情已经恶化，“她失去了对身体肌肉的控制”，要知道，声带是肌肉，心脏也是肌肉……
也就是说，席琳迪翁已经不再能控制自己的发声，使用过去的发声能力。无论是唱歌还是说话，如今她都不能做到了，或者至少不能像过去那样轻易做到。
这个消息令人心痛，尤其是考虑到席琳迪翁热爱歌唱。在心爱的丈夫兼经纪人癌症去世之后，席琳迪翁就一直带着一对双胞胎孩子坚强地生活，并把自己所有的热爱都投入给了常相伴的音乐事业与孩子成长之中。
如今上天居然对她如此不公，要剥夺她继续唱歌的能力，这未免太过于残酷。
姐姐悲伤地透露，尽管席琳迪翁正与“该领域的顶尖研究人员”合作，但她的健康状况“几乎没有改善”，
“她很努力，但她无法控制自己的肌肉。我们过世的母亲过去常常鼓励她：‘你会做得很好，你会好起来。’
因为这种疾病的发生率是百万分之一，所以科学家们没有做太多的研究，因为它没有影响那么多人。
我们找不到任何有效的药物，但抱有希望很重要。我们和她如今的梦想都是重返舞台。 但以什么身份？以什么方式？ 我不知道。”
可惜的是，哪怕席琳迪翁如今已经可以触及世界上最发达的医疗资源，医生却帮不到她任何，甚至不能帮她减轻太多的疼痛。
如今重新回到心爱的舞台，为粉丝们和全世界的观众唱出自己的歌声，已经变成一种奢望和梦想。
曾几何时唱歌是席琳迪翁最喜欢和擅长的事情之一，如今梦想离她遥不可及。
关于席琳迪翁之后的病情发展和未来走向，姐姐并没有给予太多的解释，也许是不想让大众看到这个痛苦的疾病背后残酷的事实。
在TikTok上，有同样患有这个疾病的女性(这个罕见病大部分得病者是女性)，对着镜头非常真实展现了疾病后期她们无法控制的疼痛。
来自美国明尼苏达州的33岁女性Chelsea Lawrence，在被诊断为僵冻人综合症之前就在痛苦中度过了六年。
她向自己的15万TikTok粉丝记录了自己日益恶化的健康状况，定期分享自己因肌肉剧烈收紧而痛苦扭动、呼吸困难的视频。
在去年发布的一段视频中，Chelsea在床上四肢摊开，痛苦地尖叫。
最后，随着止痛药的作用，她的四肢才放松了。
“我的肌肉非常疼痛，感觉就像被从骨头上撕下来一样。它们又扭又拉，只是变得越来越紧！
我每周都会遭受几次这样的猛烈攻击！我的胸口感觉就像有人把所有的空气都吸走了！腿扭曲着，脚抽筋得很厉害！”
在上个月发布的另一段视频中，Chelsea躺在床上时似乎感到窒息，她的脸在抽搐，很难说出任何话。
视频的字幕写道：“我完全意识清醒，但在感受慢慢窒息。 一条蟒蛇正在慢慢缠绕我。”
来自美国科罗拉多州的24岁僵冻人综合症患者，年仅24岁的Rose Merrill也在社交媒体上记录自己的病情，包括凌晨五点剧烈地咳嗽，企图使用失控的肌肉咳出肺部地积液：
“我的肺里充满了液体，我必须将其吸出”。
她在视频里表示，她的身体正“与日俱增逐渐变得与它自己作对”，
“我正在失去独立性，失去起床的能力，失去一整天保持清醒或整晚睡觉的能力。
但我必须承认，这场噩梦在某种程度上是我的常态。”
来自美国华盛顿州的6孩母亲，39岁的Jennifer Trujillo则是在2015年怀孕期间开始出现僵冻人综合症的症状。然而，直到2020年她才被确诊。
在她于2021年发布的一段视频中，她躺在地上，她的四个孩子围绕着她，试图帮助她度过两个半小时的疼痛和痉挛发作。
其中一个孩子说：“我们将一起度过难关”
另一个孩子说：“我爱你”
还有一个孩子说着：“这不是你的错。”
这些可怕的症状表现正是这个来自这个罕见的疾病，患者的躯干和四肢的肌肉在痉挛和僵硬之间交替，它引起的痉挛可能非常严重，导致关节脱臼和骨折，发病时令人备受折磨。
同时，随着时间的推移，这种疾病会变得更加严重，它是加重型的，并且无法治愈，最终可能导致患者瘫痪，需要他们使用助行器或轮椅生活。
现今科学界还没有研发出对这个疾病有特效的药物，大部分时候患者只能使用肌肉松弛剂和镇静剂等药物来缓解症状，更严重的时候，患者要用到抑制免疫系统的药物。
多数最终死亡的患者死于血栓和伤口感染等并发症。
目前，僵冻人综合症正影响着全世界非常少数的人，在英国，预计有70人罹患该病，在美国这个数字是330。
女性患者大约为男性患者的2倍，患者通常在30-50岁时发病。
但是，这个病症不好确诊，因为看起来症状像是帕金森病或多发性硬化症，加上全球病例非常少，所以时常被误诊。
目前科学界还没有研究出来该病确切的病因和原因，只是普遍认为应该是人体自身免疫系统内细胞反应过度引起的。
听到席琳迪翁的病情恶化，很多粉丝和网友都心碎了：
“我妈妈患有非常罕见的皮质基底节变性和肌肉丧失病。在被诊断后，她试图正常行走、说话、咀嚼、坐在轮椅上，她每天都在努力争取实现当日的5.5分，而且她的肌肉区域的所有部位都受到影响。
我认为来到地球上与孩子和孙子一起留下回忆的愿望是最值得的事情之一。她本可以放弃自己并死得更快。 但那对她和我们来说，那将是悲惨的生活。
我祝愿席琳一切都好。”
“真是一位才华横溢的女子啊。她也给人留下了一个可爱的人的印象。她是迄今为止我最喜欢的女歌手，她的声音充满情感。我敢打赌她无法想象不能再唱歌。
上帝保佑席琳和她的家人，愿他们有力量和勇气应对这个困境。”
“为席琳祈祷，我从小时候在牙买加就是她的铁粉。我很幸运地在2020年代巡演上看到了你的表演！我希望一个奇迹能在你身上发生！”
“她这一生经历了太多坎坷了。坚强的勇敢的女性。上帝保佑她。”
“评论区大家都很友好，我第一次听到她唱歌就爱上了她。她的声音很饱满深情又温暖。很遗憾得知这个病居然无法治愈。”
“我有个朋友得了一样的病，在那之前我从未听说过它。这个病绝对会改变你的人生和家人。放弃你的职业，放弃驾驶，一切事情都必须依靠你的家人。太悲伤了。”
“这太残忍了。她是个美丽的人类和令人惊叹的歌手。祈祷一个奇迹。”
“我现在在听她唱的圣诞赞曲Oh Holy Night，我听哭了，因为她是个如此美好的女性，勇敢的，坚强的。我希望大家也能在这个圣诞季多听听这首歌，欣赏她那绝美的声音。”
“这对她来说太悲伤了，她是个非常美丽的女士，拥有美丽的声音。
我希望她不用遭受太多疼痛，希望她一切都好。”
“我美丽的席琳❤️❤️❤️我们一直在为你祈祷，😢我们想念你”
“这些可怜的人类，我都不敢想这有多可怕。当你看到这些人在遭受这么痛苦的折磨时，请对你自己的生活转念。”
希望奇迹能出现，
不要让席琳迪翁失去最后的一点点属于自己的热爱…
