天后席琳迪翁被曝病情惡化，已”無法控制自己的肌肉”，重返舞台遙遙無期…
去年底，55歲的女歌手天后席琳迪翁在自己的社交媒體賬號上宣布一個驚人消息——自己被確診罕見疾病「僵凍人綜合症」。
當時天后神色難掩悲傷，但眼神仍然堅定，她向眾多歌迷透露了自己的病情。這是一個不治之症，但她在悲傷中仍然強調自己期望有一天重返舞台，為大家帶來全球巡演。
曾獻唱泰坦尼克號主題曲《我心永恆》的席琳迪翁，多年來在全球樂壇都以其非常具有辨識度的充滿感情的聲音而被人牢記。
在她主動介紹了自己得了僵凍人綜合症這個特殊疾病後，該疾病在全球範圍內的關注度也大量上升。
(今年最近一次公開亮相的席琳迪翁)
這種疾病因為病例和研究都十分稀少，人類根本還沒有找到治癒的方法，只有眼睜睜看著患者無比疼痛，失去活動能力……
自從席琳迪翁公布這個悲傷的消息以來，無數歌迷都祈禱她能治癒。
然而最近，席琳迪翁年長19歲的親姐姐Claudette公開表示，自己的妹妹目前病情已經惡化，「她失去了對身體肌肉的控制」，要知道，聲帶是肌肉，心臟也是肌肉……
也就是說，席琳迪翁已經不再能控制自己的發聲，使用過去的發聲能力。無論是唱歌還是說話，如今她都不能做到了，或者至少不能像過去那樣輕易做到。
這個消息令人心痛，尤其是考慮到席琳迪翁熱愛歌唱。在心愛的丈夫兼經紀人癌症去世之後，席琳迪翁就一直帶著一對雙胞胎孩子堅強地生活，並把自己所有的熱愛都投入給了常相伴的音樂事業與孩子成長之中。
如今上天居然對她如此不公，要剝奪她繼續唱歌的能力，這未免太過於殘酷。
姐姐悲傷地透露，儘管席琳迪翁正與「該領域的頂尖研究人員」合作，但她的健康狀況「幾乎沒有改善」，
「她很努力，但她無法控制自己的肌肉。我們過世的母親過去常常鼓勵她：『你會做得很好，你會好起來。』
因為這種疾病的發生率是百萬分之一，所以科學家們沒有做太多的研究，因為它沒有影響那麼多人。
我們找不到任何有效的藥物，但抱有希望很重要。我們和她如今的夢想都是重返舞台。 但以什麼身份？以什麼方式？ 我不知道。」
可惜的是，哪怕席琳迪翁如今已經可以觸及世界上最發達的醫療資源，醫生卻幫不到她任何，甚至不能幫她減輕太多的疼痛。
如今重新回到心愛的舞台，為粉絲們和全世界的觀眾唱出自己的歌聲，已經變成一種奢望和夢想。
曾幾何時唱歌是席琳迪翁最喜歡和擅長的事情之一，如今夢想離她遙不可及。
關於席琳迪翁之後的病情發展和未來走向，姐姐並沒有給予太多的解釋，也許是不想讓大眾看到這個痛苦的疾病背後殘酷的事實。
在TikTok上，有同樣患有這個疾病的女性(這個罕見病大部分得病者是女性)，對著鏡頭非常真實展現了疾病後期她們無法控制的疼痛。
來自美國明尼蘇達州的33歲女性Chelsea Lawrence，在被診斷為僵凍人綜合症之前就在痛苦中度過了六年。
她向自己的15萬TikTok粉絲記錄了自己日益惡化的健康狀況，定期分享自己因肌肉劇烈收緊而痛苦扭動、呼吸困難的視頻。
在去年發布的一段視頻中，Chelsea在床上四肢攤開，痛苦地尖叫。
最後，隨著止痛藥的作用，她的四肢才放鬆了。
「我的肌肉非常疼痛，感覺就像被從骨頭上撕下來一樣。它們又扭又拉，只是變得越來越緊！
我每周都會遭受幾次這樣的猛烈攻擊！我的胸口感覺就像有人把所有的空氣都吸走了！腿扭曲著，腳抽筋得很厲害！」
在上個月發布的另一段視頻中，Chelsea躺在床上時似乎感到窒息，她的臉在抽搐，很難說出任何話。
視頻的字幕寫道：「我完全意識清醒，但在感受慢慢窒息。 一條蟒蛇正在慢慢纏繞我。」
來自美國科羅拉多州的24歲僵凍人綜合症患者，年僅24歲的Rose Merrill也在社交媒體上記錄自己的病情，包括凌晨五點劇烈地咳嗽，企圖使用失控的肌肉咳出肺部地積液：
「我的肺里充滿了液體，我必須將其吸出」。
她在視頻里表示，她的身體正「與日俱增逐漸變得與它自己作對」，
「我正在失去獨立性，失去起床的能力，失去一整天保持清醒或整晚睡覺的能力。
但我必須承認，這場噩夢在某種程度上是我的常態。」
來自美國華盛頓州的6孩母親，39歲的Jennifer Trujillo則是在2015年懷孕期間開始出現僵凍人綜合症的癥狀。然而，直到2020年她才被確診。
在她於2021年發布的一段視頻中，她躺在地上，她的四個孩子圍繞著她，試圖幫助她度過兩個半小時的疼痛和痙攣發作。
其中一個孩子說：「我們將一起度過難關」
另一個孩子說：「我愛你」
還有一個孩子說著：「這不是你的錯。」
這些可怕的癥狀表現正是這個來自這個罕見的疾病，患者的軀幹和四肢的肌肉在痙攣和僵硬之間交替，它引起的痙攣可能非常嚴重，導致關節脫臼和骨折，發病時令人備受折磨。
同時，隨著時間的推移，這種疾病會變得更加嚴重，它是加重型的，並且無法治癒，最終可能導致患者癱瘓，需要他們使用助行器或輪椅生活。
現今科學界還沒有研發出對這個疾病有特效的藥物，大部分時候患者只能使用肌肉鬆弛劑和鎮靜劑等藥物來緩解癥狀，更嚴重的時候，患者要用到抑制免疫系統的藥物。
多數最終死亡的患者死於血栓和傷口感染等併發症。
目前，僵凍人綜合症正影響著全世界非常少數的人，在英國，預計有70人罹患該病，在美國這個數字是330。
女性患者大約為男性患者的2倍，患者通常在30-50歲時發病。
但是，這個病症不好確診，因為看起來癥狀像是帕金森病或多發性硬化症，加上全球病例非常少，所以時常被誤診。
目前科學界還沒有研究出來該病確切的病因和原因，只是普遍認為應該是人體自身免疫系統內細胞反應過度引起的。
聽到席琳迪翁的病情惡化，很多粉絲和網友都心碎了：
“我媽媽患有非常罕見的皮質基底節變性和肌肉喪失病。在被診斷後，她試圖正常行走、說話、咀嚼、坐在輪椅上，她每天都在努力爭取實現當日的5.5分，而且她的肌肉區域的所有部位都受到影響。
我認為來到地球上與孩子和孫子一起留下回憶的願望是最值得的事情之一。她本可以放棄自己並死得更快。 但那對她和我們來說，那將是悲慘的生活。
我祝願席琳一切都好。」
「真是一位才華橫溢的女子啊。她也給人留下了一個可愛的人的印象。她是迄今為止我最喜歡的女歌手，她的聲音充滿情感。我敢打賭她無法想像不能再唱歌。
上帝保佑席琳和她的家人，願他們有力量和勇氣應對這個困境。」
「為席琳祈禱，我從小時候在牙買加就是她的鐵粉。我很幸運地在2020年代巡演上看到了你的表演！我希望一個奇蹟能在你身上發生！」
「她這一生經歷了太多坎坷了。堅強的勇敢的女性。上帝保佑她。」
「評論區大家都很友好，我第一次聽到她唱歌就愛上了她。她的聲音很飽滿深情又溫暖。很遺憾得知這個病居然無法治癒。」
「我有個朋友得了一樣的病，在那之前我從未聽說過它。這個病絕對會改變你的人生和家人。放棄你的職業，放棄駕駛，一切事情都必須依靠你的家人。太悲傷了。」
「這太殘忍了。她是個美麗的人類和令人驚嘆的歌手。祈禱一個奇蹟。」
「我現在在聽她唱的聖誕贊曲Oh Holy Night，我聽哭了，因為她是個如此美好的女性，勇敢的，堅強的。我希望大家也能在這個聖誕季多聽聽這首歌，欣賞她那絕美的聲音。」
「這對她來說太悲傷了，她是個非常美麗的女士，擁有美麗的聲音。
我希望她不用遭受太多疼痛，希望她一切都好。」
「我美麗的席琳❤️❤️❤️我們一直在為你祈禱，😢我們想念你」
「這些可憐的人類，我都不敢想這有多可怕。當你看到這些人在遭受這麼痛苦的折磨時，請對你自己的生活轉念。」
希望奇蹟能出現，
不要讓席琳迪翁失去最後的一點點屬於自己的熱愛…
