健康|其實，很多癌症病人可以不死的——一位患癌醫生的赴美尋醫記

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回顧這一切時，按媳婦的話說，我又活蹦亂跳了，一口氣上四樓的辦公室都沒問題。

 

我是一個醫生，家在山東，三代家傳正骨，治病救人習以為常，卻沒想到在38歲時我成了病人——肺癌晚期。我很不幸，美國醫生也感嘆「在美國你這個年紀患癌的也不多啊」。我又是幸運的，具有醫生的專業知識，在發現癌症晚期後旋即赴美治療，在美國最終找到了「救命葯」。

 

曾經我特別絕望，以為最多能再活半年。大家都說，癌症晚期就相當於等死，離地獄僅一步之遙。一年多赴美求醫問葯，卻讓我重燃生的希望。我仍然在跟病魔賽跑，但是我的經歷讓我相信，在一代代不斷更新的藥物面前，很多癌症病人其實可以不用死。這是自己的感悟，也是給各位病友的鼓勵：絕望之時再堅持一下，前方就是希望。

 

[肺癌4期：瞬間我就成了絕症病人]

 

當一個醫生被另一個醫生判定死刑時，是什麼心情？

 

我深有所感。

 

中秋佳節，全家吃完團圓飯在外遛彎。我又感到左胸有點疼，就到附近同學的醫院那拍了個X光片。這下可好，右側肺部有一個大的結節，大約3、4公分。馬上又做了個CT，晚上11點，片子出來心裡就基本有數了，癌。

 

家裡都是學醫的。一分鐘沒有耽擱，次日一大早我們已經趕到了北京著名的一家3字頭醫院。到了醫生辦公室，看著片子，普外科的主任皺了皺眉：「肺癌4期，只能保守治療，沒有機會手術。」

 

「沒有機會手術」短短六個字讓我瞬間拉近了與死亡的距離。

 

我不死心地問：「能活多久？」醫生認真地看了我一下，嘆了口氣：「不好說，也許半年。」

 

半年！我獃獃地坐著，都不知道自己是怎麼走出醫生辦公室的。60多歲的老爹還是不甘心，又回去追問醫生，後來我才知道醫生告訴老爺子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶轉移，半年就是客觀估計。

 

做病人，做絕症病人，原來如此殘忍。

 

[「正骨慢慢來，癌症不能等」]

 

得知我肺癌4期，醫生圈眾哥們炸開了鍋。第一時間就有一位幫我聯繫了腫瘤醫院，當天我就住進了三環的分院。

 

下午，一位在沾化行醫的發小打來電話，說要不考慮去美國看病，他提到了國內最大的一家出國看病機構。巧的是，一會兒我二哥也打電話來提到這家，說他們和美國哈佛最大的附屬醫院簽約合作。老爹一聽二話不說，轉身就去了那家機構在北京的辦公地。我還記得晚上老爹回來，坐下來就說：「兒，別擔心，定了，去美國最好的醫院。你那麼年輕，啥事沒有！」

 

老爹從事正骨40多年，慢功出細活。沒想到在我的事情上不到一下午的功夫，就定位到了美國。據那家機構的人後來說，他們也驚訝於老爹的高效，經過和我父親的溝通討論後，那家機構迅速「定位」美國排名第一的醫院。

 

用老爹的話說：「正骨可以慢慢來，癌症不能等。」

 

[天無絕人之路]

 

得了癌症，才發現世上最痛苦的事莫過於打針，打化療針。

 

為了控制病情，去美國前我先在腫瘤醫院開始了兩個療程的化療（一個療程三周，中間休息一周，最後痛苦到沒能堅持完）。

 

從早上8點開始打吊瓶一直到晚上6點，總共13袋液體，最小的250毫升，最大的500毫升。前兩天還沒覺得特別難受，輸到第四天就不行了。噁心，不停地吐，吐到膽汁都吐沒了還想吐，到第5、6天渾身跟散了架一樣，完全沒力氣，想翻身都得靠媳婦幫忙。

 

回想我這個體格，以前連感冒都很少，平常上午門診，下午手術，平均一天兩三台手術，6到9個小時都沒事，幾天的化療我就崩潰了。老爹、媳婦天天陪著我，我還得死撐著。到了深夜，有時候我真忍不住哭了，甚至想過：還什麼半年，直接一刀算了！

 

伴隨痛苦的化療，我又去做了活檢和基因檢測。一周後拿到結果：EGFR19基因突變。

 

2/3癌症的發生是由自身引起，也就是自身發生基因突變。在國內，這種病的確基本沒治。但真是天無絕人之路，一位在國內腫瘤科當醫生的老同學告訴我，該基因突變在國外有葯可治，建議我一分鐘都不要耽誤，儘快到美國就醫。當時，美國已經有了針對EGFR19基因突變的特效藥阿法替尼，而且療效相當好。

 

我不敢再多想。大洋彼岸，可能是最後的希望……

 

 

（麻省總醫院的一隅陳列著各種歷史榮譽，包括全美第一的排名，看著讓人安心）

 

赴美後的第二天，我就在媳婦和盛諾當地員工的陪同下去了那家哈佛附屬醫院。由於剛在國內做了化療就去，我身體很差，走個兩三百米就喘得不行。到了醫院，坐下緩了好一陣，推車走來一位白人護士，很溫柔地問我們「要不要吃點什麼」？推車上擺著餅乾、飲料。雖然我沒有心情吃，但是很驚訝於有這麼漂亮的護士和這麼好的服務。

 

醫院很大很整潔，連衛生間也是乾乾淨淨，讓媳婦感嘆「這保潔是怎麼做的」。診療區很安靜，由於全是預約制，病人很少，大廳就4、5個病人，反倒顯得工作人員很多。不管是醫生、護士見到我們，都會遞來一個溫暖的笑容，有的還會用中文說上一句「你好」。

 

（醫院內景，最大的感覺就是沒有人……）

 

在國際部辦完註冊，采血，半個小時後終於到了大名鼎鼎的A醫生的辦公室。推開門，A一見到我們就立刻站起來，走過來握住我的說：「Hello, Dr. Li（你好，李醫生）！」

 

這一點讓我感觸頗深。在國內，病人見到醫生多半畢恭畢敬，極少有醫生會站起來主動迎接病人（包括我也是這樣，病人太多，哪有這樣的功夫）。

 

自從這天起，每次見面A都會走過來握住我的手，叫我「李醫生」，認真的表情常常把我和媳婦都逗笑了。每次結束，他還給我深深的鞠個躬，我連忙也回敬一個，心想這也太客氣。

 

 

（A醫生的診療室，不大，但「五臟俱全」）

 

一坐下來，A醫生開始詳細詢問我發病以前和治療以來的情況，對國內的化療方案予以了肯定。儘管國內化療實在痛苦，但還是有一定效果的。

 

隨後，我迫不及待地拋出了最關心的問題：「我能活多久？治療的可能性有多大？」A笑著說：「你的生存期多少我不知道，不過你放心，你有很大希望能治療。」

 

「下一步怎麼治療？」我問。

 

「已經找到EGFR19基因突變，口服靶向葯最有效。」他很肯定地說。

 

為了打消我的顧慮，A醫生又為我專門約了一位胸外科醫生，討論之下確定按A醫生的方案先實行靶向藥物治療，剩下的原發病灶再行手術。

 

在整個看病過程中，當我問到無話可問時，美國醫生最後還會來上一句：「Do you have any more questions?（還有問題嗎？）」作為醫生的我突然意識到，其實醫院、醫生、病人就應該是這樣「三位一體」。醫院有好的設施，醫生愛護病人，病人尊重醫生，正向循環，這樣才有良好的醫患關係。

 

[有葯才是王道]

 

俗話說，巧婦難為無米之炊。無葯，可就是要命的事情。這會兒才知道：美國針對各種基因突變的藥物有10多種，每年還有新的藥物不斷上市，但我國只有4種，最新的都是美國5年前上市的「舊藥」。

 

作為醫生+肺癌患者，普及一下關於肺癌治療的知識。肺癌是我國發病率和死亡率最高的惡性腫瘤，2000年以前，治療方式主要是手術、放療和化療。對於晚期肺癌患者，一般化療的有效率只有20%-40%，平均生存期也就1年左右。真正改變肺癌治療的是靶向葯的問世，被稱為「開啟了肺癌精準治療的新紀元」。美國的醫療數據顯示，使用靶向葯，晚期EGFR突變的肺癌患者有效率可達70%-80%，平均生存期為2-3年，一些患者的生存期達到5年以上。

 

自2003年以來，美國肺癌靶向葯已經發展到第二代，甚至第三代；而目前我國還停留在第一代，一旦發生耐葯，病人就無葯可用。此外，美國在2015年還批准了2個肺癌免疫藥物，即PD-1抑製劑Nivolumab和Pembrolizumab，而免疫藥物是目前醫療界公認的最有希望徹底治癒癌症的治療方法。

 

不少媒體曾經報道過，由於複雜的審批流程，國外新葯進入中國至少需要三到五年的時間，而重症病人根本等不起……

 

終於在11月6號早上，我口服了第一片阿法替尼，這是2013年年底美國上市的，國內還沒有，專門針對19號基因突變。

 

[腰疼，竟然是好的徵兆……]

 

想起國內化療時的痛苦，吃藥前我詳細詢問了副作用的問題。如醫生和護士所說，吃了一個星期，主要的副作用就是臉上、胸部和背部一些地方長了皮疹，腳的兩個大拇指甲溝炎，輕微腹瀉。

 

兩周後，有一天我感覺腰特別疼，當天就去見了A醫生。沒想到他很高興，說這是好變化。「你脊柱上的病灶縮小，會有空洞，在支撐你身體重力的情況下，你會疼十天左右。」

 

這傢伙真准，我就疼了差不多兩周，每天吃止疼葯。針對止疼葯的副作用醫生也開了葯，我心理上踏實了許多。

 

身體的改變很明顯。我們住在醫院附近的盛諾公寓，周圍就3、4棟樓。開始，我連繞著這幾棟樓走一圈都不行，慢慢地我不僅能繞上一整圈，後來還能沿著附近的查爾斯河散步。再後來，我每天在河邊能跑上五公里。

 

[腫瘤縮小60%，多處骨轉消失]

 

服藥五周，驚喜來了！

 

PET-CT顯示，我脊柱和肋骨上的轉移都消失了，左側髂骨還有，但骨皮質長起來了，肺部原發病灶縮小了60%！

 

那天是1月14號（重要的事情我都會記在手機里），媳婦別提有多高興，抱著我一頓眼淚，比知道我得癌症時哭得還厲害，晚上她給我煮了一頓餃子。那頓餃子，真是特別香。

 

接下來，比較悠閑，每天吃一片葯，然後就是電腦電視吃飯散步。出去之前，我以為肯定還要打吊瓶，要放療，沒想到這麼簡單。我有點不放心，A看我不放心的樣子，笑著雲淡風輕地說了一句話：你可以接受放療，但是我擔心的不是我看到的，而是看不到的（比如淋巴轉移、血液轉移，這些CT核磁共振都看不到）。看到的我都可以用藥物消滅，所以我不建議放療（因為放療不能用靶向藥物）。

 

不過，好事多磨。每五周，我會做一次PET-CT。但連續三次下來複查結果都差不多，治療出現了停滯。7月20號，A說你可能出現了耐葯，要考慮給你換藥。後來穿刺檢查顯示，我果然出現了耐葯基因突變。9月15號，我開始服用AZD9291，也是每天一片。這是第三代靶向葯，當時還沒有上市，我參加了A推薦的另一家哈佛附屬醫院的臨床試驗，享受了三個月的免費葯。A說這個葯馬上要上市了，臨床三期都過了，對你沒有副作用。服用下來果然，只有輕微的皮疹和甲溝炎。

 

12月3號，全身PET-CT和磁共振顯示，髂骨轉移病灶和肺上原發病灶均在縮小。之後服用9291略有咳嗽，其它一切正常。31號，我們決定帶葯回國。走之前，A說如果你下次來做檢查還是咳嗽，可以考慮換藥，列了四個方案。他建議EGF816，是正在臨床試驗的第四代靶向葯，並說只剩一個病灶的時候，就可以做手術。

 

這會兒我才明白，原來A並不擔心耐葯的問題。美國近兩年每隔一段時間，就有新的肺癌靶向葯面世。新葯研發的速度，已經超過了耐葯的時間周期。回想國內有些傷感，目前最新的肺癌靶向葯，還是美國5年前上市的。

 

[美國看病的利弊]

 

人命關天，出國看病到底好不好？一年多下來，我想可以一句話概括：有利有弊，但利肯定大於弊。

 

一、如上文所說，有葯就是王道。不再贅述。

 

二、醫患溝通。病人可以盡情發問，醫生也實事求是。A的親切也是讓我感到舒服的一部分。臨走時，他還他給了我一張名片，上面有他的私人手機號。一年下來可以說，他不僅是我的主治醫生，也是我的朋友。

 

三、技術水平。美國的基礎醫學很紮實，A不到50，光讀醫就讀了十幾年，嚴格遵循循證醫學的要求，一絲不苟。一些檢查也比國內先進。以查肝功為例，不用空腹也相當準確。服務也好，每次做CT差不多45分鐘，一個醫生一個護士，護士先來交待所有細節，不時問我有哪裡不舒服。國內通常就是一句：躺下、別亂動，堅持會兒。不過，國內醫生經手的病人多，經驗豐富也是值得肯定的。

 

四、費用。我只記了大頭的花費，倒是沒有我想像中多。我一共做了6次PET-CT，平均一次1萬刀（全身加強不到1萬1），3次磁共振，一次不到4千刀。服用了10個月的阿法替尼，一月6700刀；2個月的9291，一月1.3萬刀（前3個月因為是臨床試驗，所以免費）。每次見醫生，大概600刀、700刀。房租一個月2000多刀。其它的吃和行都是小頭，略去。總計大概20萬刀。當然，接下來可能還要手術，費用還會增加，所以對於經濟條件有限的病友來說，還是需要全盤考慮。

 

五、心理也是影響健康的重要因素。離家萬里，語言不通。我比較幸福，一是媳婦一直陪在身邊，二是老爹堅持每晚與我跨洋視頻，傳遞給我很多信心；三是入住盛諾公寓的幾乎都是來看病的病人，大家沒事串門聊天互相鼓勵，也是心理安慰。鄰居中有一個從一期臨床就開始服用9291的70歲老太太，本來腦轉肝轉，去之前都快不行了，結果一年多下來活得好好的，這也給了我很大的信心。

 

我之所以寫這篇文章，不是想給醫院和盛諾做廣告，儘管我非常感謝他們；我只想通過我自己的親身經歷，告訴與我同樣不幸的癌症病人，如果經濟條件允許，一分鐘都不要猶豫、一刻都不要停留，趕緊去美國。美國有很多癌症的救命葯，國內根本沒有，短時間內也不會有。為什麼國外的救命葯進不了國內，你們可以自己去百度。現實就是：很多國內無葯可治的癌症，在美國完全可能得到很好的治療。

 

現在，我每天5點50起床，6點吃9291，6點15運動。有時還看看門診，昨天還做了兩台手術，從10點到下午1點多，同學來看我見面就是「沒想到你恢復這麼好。」下一步，我還會回美國去看原發病灶的情況，只要能非常穩定就是我的目標。看美國的發展趨勢，新葯層出不窮。A說，堅持三年，可能攻克癌症。像我這樣的癌症病人就在跟時間賽跑，每多活一年，就越接近癌症被攻克的那一天。

 期待如此。

 

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