大愛永不缺席,中國留學生在美染罕見病,華人紛紛伸手援助
最近,Tiktok上一名叫「charlis_lonely_wrld」的中國女孩兒引起了大家的注意,這位叫Charli的女生從小成績優異的她不僅活潑開朗熱愛運動、熱愛生活,之後來美國讀書,是妥妥的學霸和「別人家的孩子」。
然而,在2020年平常的一天從沒有午睡習慣的她突然感覺到了困意倒頭就睡,不知不覺間竟睡了5個多小時。
等她醒來時她驚覺自己的Apple watch發出了健康警報,原來在她沉睡期間,她的心率一度降到了26次,非常危險!Charli趕緊打電話給了家庭醫生,並且立刻叫了救護車,但就在救護車趕來之前,她再度陷入了昏迷!
經過搶救和診斷,醫生告訴她患上了一種名叫Ehlers-Danlos 綜合症的罕見疾病,另外伴有胃輕癱、腸動力障礙、病態竇房結綜合症等。
更糟糕的是,Ehlers-Danlos 綜合症以目前的醫學條件沒有根治的方法,而Charli得的是最嚴重的那種。
此後,Charli開始了艱難的治療之路,但困難重重。因為這種疾病的罕見,很多醫生都一度尋錯了方向,在最初時為了搞清自己到底得的什麼病,她病情一度惡化不得不多次入院。心率幾度降到了30以下。甚至俄勒岡州當地的醫生曾跟她說是她心理的問題……
她日夜被病痛折磨,開始出現進食困難,需要輸營養液維持身體所需,因為頻繁輸液,她腫脹的胳膊已經找不到血管了:
甚至出現了輕生的悲觀念頭:「今天差點被一輛車撞到,有時我在想為什麼不真的撞到我,這樣對每個人都更好一些,我再也不用是誰的負擔了。」
在她的gofundme.com頁面的自我介紹中,她透露,父母的簽證被拒,她因為病情太重也無法搭乘國際航班,孤身一人在美國對抗疾病的她,曾幾度想自殺。「我的兄弟姐妹死於相同的基因突變。」
捐款鏈接:https://www.gofundme.com/f/help-charli-get-treatments
為了負擔巨額醫療費用,她不得不一邊治病,一邊讀書,一邊送外賣養活自己;常常不得不每天做兩份工作,每天工作11個小時,一周工作四天。
令人敬佩的是,哪怕身體情況如此糟糕,她依然沒有放棄學業,2021年3月,她收到了某大學法學院的offer,全額獎學金!
然而,正當她以為逐步開始進入正軌的時候,生活並沒有輕易放過她。一次,醫院為她治療的護士的遲到導致她上課晚了一些,而那門課的教授不接受遲到的學生,因此她不得不錯過了那一節課。
此後與學校的糾紛變得越來越嚴重。不僅面臨著文化和語言方面的雙重挑戰,還需要一邊應付學業壓力,一邊應對病痛的折磨。據opb.org的報道,她在尋求學校幫忙時,遭到了懷疑和處分。
她表示,她覺得自己沒有得到所需的支持,有時還受到一些歧視。
2021年11 月 16 日,學校的榮譽準則委員會裁決,終止了Charli 的學生簽證,理由是不尊重、缺乏坦率、濫用社交媒體。
至此,Charli 失去了學生簽證,也失去了醫療保險。
自從得病後,Charli就將自己的經歷在網上記錄。大多數人都對她熱心的鼓勵,但網路太複雜,也有不少人認為她是在裝可憐博同情。
「裝病,要不怎麼還有力氣上網」等言論不斷被發到她的私信上:
她無數次絕望的表示,願意放棄一切只希望能換回自己的健康。
這些年,她輾轉於俄勒岡和南加州的醫院之間,進食仍然要靠輸液:
社媒上的她堅強而樂觀,但有一次看到冰激凌車還會忍不住哭泣,她已經好久沒有體會到普通人的生活了。
去年6月,她在醫院裡度過了自己28歲的生日:
2022 年 11 月中旬,她正式從俄勒岡州搬到加州,斯坦福大學醫院和UCLA的醫療團隊為她提供了幫助,斯坦福大學醫院是唯一一家(西海岸)擁有針對她的罕見病症的神經科學中心的醫院。
去年給自己做了感恩節「大餐」:
今年1月份,經過三年多的等待,她終於戴上了她的心臟起搏器,但在一個月以後傷口感染了:
近期一條更新,因為感染等問題,醫生不得不拆除了她身體中的J-tube管道,這意味著她可能終身需要輸液:
小紅書上的更新讓人心疼:《假如生命還有5年》
Charli 的經歷讓人同情,但也讓我們看到了一個堅強樂觀的28歲女生面對病魔時表現出的堅強。就像她自己所說:what doesn’t kill you didn’t make you stronger, it left you with trauma, nightmares, hopelessness, and debts.
在此,我們也由衷的祝她能早日康復!