天佑苦命人!紐約華裔夫妻生倆孩全都”發展障礙”如今女兒離世,母親住ICU,父親”永遠不分開”
或許從1990年譚楚照帶著新婚的妻子譚惠楊從香港移民紐約的那天起,這個家庭就註定要走上一條充滿艱辛的路。
一兒一女先後於紐約出生,都被確診為發展障礙,可能終生無法自理。
苦命人!
譚家四口人的全家福
夫妻倆照顧含辛茹苦卻從未想過放棄,他們相信任何的問題,只要面對就能解決。
但現在,當這個家庭再次受到命運的重擊時,譚楚照第一次不知道該如何去面對。
「這次要面對的是女兒的往生。」他說,10月9日卧床多年的女兒Queenie離開了人世,第二天太太譚惠揚傷心突發心臟病住進了ICU現在仍未脫離危險。
63歲的譚楚照談起家中突發的變故泣不成聲。
譚家的兒子Jason 1991年出生時,夫妻兩人對未來有著無限憧憬,但到了應該學說話和學走路的事後,Jason開始表現出發展滯後,但夫妻倆仍然樂觀的認為Jason長大一些,情況就會好轉。
三年後,Queenie出生了,和哥哥一樣,她剛開始看上去也與其他孩子沒有兩樣,到了該學說話時,她卻一直不能發聲。
除了發展障礙,Queenie九歲時還被確診為自閉症。
兩個特殊的孩子
因為家中有兩個特殊的孩子,譚惠楊一直留在家一心一意照顧孩子,一家人靠譚楚照在郵局做信差的收入生活。
雖然日子過得清苦,夫妻兩人給孩子的愛卻從不打折扣,省吃儉用攢下的錢都花在孩子身上,一有空還帶著孩子們回香港、去加拿大旅行。
「我們就想把最好的給他們,讓他們幸福。」譚楚照說。
兩個孩子在公共場合表現出很明顯的與眾不同,在華人多的地方經常會引人側目,「每次有人盯著他們看,我就直接盯回去,我想用目光告訴他們,這些特殊的孩子也又過正常生活的權利,不應該被歧視。」譚楚照說。
隨著孩子們慢慢長大,他們身體康復的希望破滅了。
32歲的Jason直到現在只能說一些簡單的單詞,無法用整個句子表達自己的想法或與人交流,也無法理解周遭的世界。
而Queenie甚至無法發聲,「她不舒服的時候會哭,但她哭不出聲音,只能張大嘴巴流淚。」譚楚照說。
夫妻倆還是堅持讓孩子們就讀特殊教育學校,孩子在學校裡學到的任何技能,無論在普通人看起來多麼不起眼,也能讓他們的父母高興好幾天。
有一次Queenie在學校里學手語,回家後送給爸爸媽媽一個飛吻,夫妻倆喜極而泣。
缺席的畢業禮
2016年,Queenie從特殊教育學校畢業,爸媽滿心歡喜,買了漂亮的裙子準備帶她去參加畢業典禮,但這個計劃卻沒能實現。
Queenie得了嚴重的肺炎住進了醫院,在醫院因為呼吸障礙,Queenie不得不靠呼吸機維持。
她在醫院進行了氣管切割手術,還插上了胃管。
從此之後,Queenie一直在醫院、療養院和家中輾轉,也一直靠胃管進食,今年9月份一次住院還被查出了敗血病。
譚惠楊仍然躺在ICU病房
10月9日早上,Queenie再次在醫院接受胃管手術,譚楚照打算中午女兒手術結束後去醫院看望她,卻因為工作耽誤了。
當天下午4點多,醫院打來電話說Queenie情況不佳正在搶救,到了5點一名醫生打來電話,說仍然在搶救,但電話還沒講完,醫生就得到了最新消息,Queenie搶救無效,走完了她28年的人生。
「我們馬上趕到醫院去,到的時候,她已經被裝進了袋子,我摸著她的臉,她的臉還是暖的。」譚楚照哽咽著說。
第二天早上,譚惠楊給一些親友發信息,通知他們Queenie往生,突然自己開始頭暈嘔吐臉色蒼白,譚楚照給太太測量,發現心跳最高超過了190下,他馬上送譚惠楊去醫院,至今譚惠楊仍然在ICU病房沒有醒來。
永遠不分開
Queenie和哥哥Jason雖然都無法與人交流,但兄妹兩人感情很好,經常一起在ipad上看動畫片,兩人最喜歡的就是迪斯尼的米老鼠。
看著兩兄妹在動畫片裡得到一些快樂,也是譚楚照和譚惠楊最開心的時刻。
現在家中只剩下譚楚照和Jason兩人,爸爸仍然一絲不苟的照顧兒子的起居,但父子倆都成了孤島。
譚楚照告訴Jason,「妹妹永遠不會回來了」,但Jason面無表情。「他心裡到底明不明白?他不會表達,我也不知道。」
因為Queenie行動不便,譚楚照在一樓客廳裡為她安置了一張床。
以前夫妻倆每天都在這裡照顧女兒,現在床空了,每次看到,他就心如刀絞。
譚楚照說,他現在只想太太能儘早好起來,以後的日子,一家人心裡仍然會掛記著女兒,但也要繼續互相攙扶著走下去。
回看自己的人生,譚楚照說他沒什麼可抱怨的,也不去想是否有其他的可能。
他說:「一切都是命運安排好的,他們是我們的孩子,除非陰陽兩隔,我們永遠都不分開。」
特殊教育兒童傳心家長會為譚家設立了gofundme帳號,希望能募款幫助這個多災多難的家庭走出困境。
帳號地址:https://www.gofundme.com/f/mr-tams-family-go-through-their-family-crisis?utm_campaign=p_lico+share-sheet&utm_medium=sms&utm_source=customer。