美國聖地亞哥漸凍症華人少年考上麻省理工，盼望社會援助

不到一歲時，他被確診患有脊髓性肌萎縮症（SMA），也就是人們常說的「漸凍人」。在過去的18年里，他必須完全依靠其他人來幫助完成與吃飯、穿衣、如廁、洗澡和轉移等有關的所有日常活動。

但他並沒有放棄夢想，憑藉著堅強和努力，今年秋季，他被著名的麻省理工學院數學系錄取。

他是美國加州聖地亞哥華人少年樓印根 (Benjamin Lou) ，《華人新一代》雜誌的封面人物，一個「數學天才少年」。

上大學是他一直以來的夢想，但是上大學對於為照顧他已經傾盡所有的家庭來說既喜又憂，他們希望有好心人能伸出援手，幫助孩子實現夢想。

不到1歲查出怪病

樓印根小名根根，2003年4月5日出生於聖地亞哥Poway一位軟體工程師家裡。

起初，根根看不出與其他健康孩子有什麼不同，胖乎乎的小臉，一笑倆酒窩。但出生六個月後，家人發現根根無法站立，甚至不能坐在嬰兒學步車上。

根根媽媽黃慧華說：「當我們讓他坐起來時，他的身體就會倒下。在他7個半月時，我帶他去看醫生，醫生說他看起來很健康，他只是一個『懶惰的男孩』。」

直到根根一歲時，他被聖地亞哥兒童醫院診斷為脊髓性肌萎縮症（SMA）。當身體缺乏肌肉發育和運動所需的脊髓運動神經元蛋白時，就會發生這種疾病。

根據美國國立衛生研究院的數據，它的發病率大約為每8000至10000名嬰兒中一人。根根的肺活量只有正常人的25%，醫生說，他的病情只會日益加重，活到十歲的可能性極小。

根根一家頓時陷入無比的悲傷與絕望中。

幾個月後，根根媽媽，這個來自江西黎川的女子毅然做出決定，辭去了工作，全身心投入到兒子的護理中。

根根需要每隔60到90分鐘就翻身一次，每天都要進行伸展運動、按摩和理療，還需要有人幫助他起床、上下電動輪椅、餵食、洗澡和上廁所。根根媽媽與醫療護理人員輪12小時輪班照顧孩子，自學中醫，還從健身房淘器材回來自己改造成康復工具，只為了讓她的兒子活著並給他一切成功的機會。

因為根根的肌肉無法支撐他的體重，他在11歲前經歷了四次大手術，包括脊柱融合術和在背部插入兩根鈦合金支架以固定、支撐它的脊椎。

根根穿行於家裡的各個房間時看似輕鬆，行動自如，事實上是使出了身體僅存手指上的所有力量，才能以極其微小的動作挪動輪椅的操控器。

他還必須面對一系列繼發性併發症，如髖關節脫位、阻塞性睡眠呼吸暫停、限制性肺病、後凸畸形、脊柱側彎、心悸、尿路感染、膀胱過度活動症和腎結石等。

儘管病痛無法消除，根根心理上卻十分樂觀、堅強。他經常跟別人調侃自己患的是「不可治癒的快樂病，得了這種病，你就會總是快樂，總是開懷大笑！」

根根說，他希望有一天能夠獨立謀生，讓他能夠支付自己的全職護理費用，讓媽媽休息一下。

他新發明的想法包括一個自動旋轉的吊床，讓類似和他一樣無法自理的人可以自己翻身；以及一個可以讓他自己餵食的機動食物滑槽。

他說：「我只希望未來我可以更加獨立……」

驚人的數學天賦

七歲時，根根曾考過「學術進步衡量」（Measure of Academic Progress）考試，其中數學部分的分數最為突出。在發現自己的數學天賦後，根根開始全心鑽研數學。

由於身體原因，根根每天學習時間不能超過一、兩個小時，但天資聰慧的他卻對所學的內容過目不忘。

在做完脊柱融合手術後不久，根根在AMC10考試中脫穎而出，以優異的成績超越了大他好幾歲的高中生，躋身全美前0.5%。

根根高超的數學能力引起了當時正在組建美國數學國家隊的大衛·布朗（David Brown）的注意，通過了層層選拔後，根根進入了美國數學國家隊，成為兒童組成員中年齡最小的一位，並在2014年去北京參加了第五屆世界數學團體錦標賽（WMTC）。

作為此類比賽有史以來的第一位罕見病兒選手，根根成了倍受矚目的焦點。主辦方在得知根根身體情況後，擔心比賽期間有可能出現意外，曾一度勸他放棄參賽。

由於不能握筆計算，根根只能靠心算做題。得到了主辦方的特別准許後，根根媽媽被安排坐在他輪椅後面，每次解答試題後便輕聲告訴媽媽答案，由她在答題紙上寫下。為了公平起見，根根的輪椅上安裝了各種攝像機及錄音機，以便實時監督。

最終，在這場全世界270多名選手參加的數學比賽中，根根排名13，榮獲金牌，也是本屆比賽唯一獲此殊榮的美國隊兒童組成員。主辦方還特設一項名為「生命綻放之花」（Blooming Life）的特別獎頒發給他。

但是長途旅行對於根根來說其實十分困難，他出行時要攜帶各種醫療儀器，例如氧氣機、呼吸機、吸痰機，以及按摩設備。

當年去北京參賽，根根媽媽聯繫遍了當地相關機構都找不到一輛可裝載輪椅並具有相關設備條件的汽車。經過幾番周折，最終才通過「SMA家庭」（Families of SMA）中國分會找到了適合的車。

所以此後根根就只在美國參加數學競賽。2017年和2018年，他成為了美國數學奧林匹克競賽高中組250名入圍學生中的其中一名。在過去的三個年曆，他每年都獲得了參加加拿大/美國數學夏令營的資格。

除了數學，根根在其他學科的表現也非常優秀。在2020年和2021年，他獲得了美國物理奧林匹克競賽 (USAPhO) 的參賽資格。2021 年，他是 USAPhO 美國排名前150 的得分手之一。

根根的興趣廣泛，喜歡聽汪峰的歌，在學校時也會參加合唱隊。喜歡棋牌遊戲，愛看ATP網球賽，是費德勒的粉絲。愛讀書，有時還寫一些詩歌和小說，由於無法打字，根根只能用電腦上的語音識別軟體來寫作。在聽有聲書的同時，根根也會為自己的寫作構建思路。

呼喚社區幫助圓夢

根根的決心、努力和才華得到了回報！

2020年10月根根SAT拿下1560分(1600滿分) 。2021年他同時被哈佛大學 ( Harvard ) 、麻省理工 ( MIT) 、加州理工 ( Caltech) 錄取 。根根最終選擇了麻省理工。

根根媽媽一方面很欣慰兒子能進入他夢寐以求的學校，另一方面擔心她的兒子因為需要全天候照顧而無法上大學。

不過因為疫情，許多大學改為了在線學習，這讓根根的大學一年級生活並沒有面臨太多的困難。但是隨著2022年秋季學期的返校，這將使根根家必須考慮一個現實的問題，如何負擔他在東海岸所需的醫療保健和學習費用。高昂的學雜費、食宿費以及額外的殘障護理費用等，加起來每年將近十幾萬美元甚至更高。

據對2022-2023學年費用的初步估算，麻省理工的學雜費、食宿費等大約8萬美元。

根根需要在學校再準備一套病床、攜帶型升降機、康復器材等，預計成本約為10000-20000 美元。因為根根還患有嚴重的限制性肺病。他的肺病醫生強烈建議使用5合1攜帶型呼吸設備，其價格為21000 美元，不同功能的配件可能還要多花費2000至3000美元。根根還特別改裝的冬季服裝大約要2000美元，因為他長期住在聖地亞哥，沒有冬天的特製衣服。

因為根根生活無法自理，媽媽必須陪同照顧，她的生活費用大約還要2萬美元。

過去多年來，根根媽媽每天抱起兒子20次以上，起身穿衣上廁所等。但隨著年齡增長，她感到體力越來越不支，她希望能再購買一台松下牌的動力生活輔助器（Atoun Model Y Power Assist Suit），可以為她提供機械動力，將腰部壓力減少40%，更容易執行繁重的任務。這套設備估計費用5萬美元。

根根如果需要外出的話，還要租特製的殘疾人麵包車，租金每天180美元。此外，每年學校假期往返，機票也要5000美元以上，因為長時間飛行，根根需要可卧躺的商務艙。

根根媽媽希望能從學校找到助學金和獎學金，同時也希望能獲得社會上好心人的幫助。

根根媽媽相信，根根身殘志堅，但從不放棄希望，從不屈服壓力，克服了常人難以想像的困難，甚至做到了某些正常孩子做不到的事情。現在他入讀麻省理工，證明了他的能力，希望未來在改善世界方面走得更遠。

根根全家人非常感謝多年來獲得的所有的幫助和支持，他們真誠地希望他的故事，能夠在最需要的時候激勵更多人，提供更多的正能量。

有意幫助根根家的朋友，可以向他們家的Gofound Me鏈接捐款：

https://gofund.me/62d46b20